Die Diagnose Multiple Sklerose ist bei vielen Betroffenen zunächst ein Schock.
Doch viele Erkrankte können trotzdem ein normales Leben führen.
Es kann einige Jahre dauern, bis der MS-Patient seinen eigenen Weg im Umgang mit der Krankheit gefunden hat.
Der wohl belastendste Aspekt der MS ist die Ungewissheit des weiteren Krankheitsverlaufes.
Deshalb ist es umso wichtiger, seine Lebensenergie in die Gegenwart zu leiten und bewusst von Tag zu Tag zu leben.
Es ist sinnvoll, sich sowohl mit den besten wie den schlechtesten Möglichkeiten auseinander zu setzen.
Viele Untersuchungen über Menschen mit MS haben gezeigt, dass trotz aller Einschränkungen, die MS für die Betroffenen bringen kann, die Mehrheit ein aktives, erfülltes Leben führt.
Die EDSS-Skala
Die "EDSS" ist eine Leistungsskala nach Kurzke J.F. (expanded disability status scale) und gibt Auskunft über den Grad der Behinderung eines MS-Patienten. Sie reicht von 0,0 (keine neurologischen Defizite) bis 10 (Tod infolge MS). Die Angaben der Grade (von 0-10) in der EDSS beziehen sich auf die Untersuchung der Funktionellen Systeme (FS), durch den behandelnden Arzt.
Die funktionellen Systeme (FS) sind:
1. Pyramidenbahn (z.B. Lähmungen)
2. Kleinhirn (z.B. Ataxie, Tremor)
3. Hirnstamm (z.B. Sprach/Schluckstörungen)
4. Sensorium (z.B. Verminderung des Berührungssinns)
5. Blasen-und Mastdarmfunktionen (z.B. Urininkontinenz)
6. Sehfunktionen (z.B. eingeschränktes Gesichtsfeld-Skotom)
7. Zerebrale Funktionen (z.B. Wesensveränderung, Demenz )
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Grad
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Beschreibung
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| 0.0 | Normale neurologische Untersuchung (Grad 0 in allen funktionellen Systemen) | |
| 1.0 | Keine Behinderung, minime Abnormität in einem funktionellen System (d.h. Grad l) | |
| 1.5 | Keine Behinderung, minime Abnormität in mehr als einem FS* (mehr als einmal Grad l) | |
| 2.0 | Minimale Behinderung in einem FS (ein FS Grad 2, andere 0 oder l) | |
| 2.5 | Minimale Behinderung in zwei FS (zwei FS Grad 2, andere 0 oder l) | |
| 3.0 | Mässiggrade Behinderung in einem FS (ein FS Grad 3, andere 0 oder l) oder leichte Behinderung in drei oder vier FS (3 oder 4 FS Grad 2, andere 0 oder l), aber voll gehfähig. | |
| 3.5 | Voll gehfähig, aber mit mässiger Behinderung in einem FS (Grad 3) und ein oder zwei FS Grad 2; oder zwei FS Grad 3; oder fünf FS Grad 2 (andere 0 oder l) | |
| 4.0 | Gehfähig ohne Hilfe und Rast für mindestens 500 m. Aktiv während ca. 12 Stunden pro Tag trotz relativ schwerer Behinderung (ein FS Grad 4, übrige 0 oder l) | |
| 4.5 | Gehfähig ohne Hilfe und Rast für mindestens 300 m. Ganztägig arbeitsfähig. Gewisse Einschränkung der Aktivität, benötigt minimale Hilfe, relativ schwere Behinderung (ein FS Grad 4, übrige 0 oder l) | |
| 5.0 | Gehfähig ohne Hilfe und Rast für etwa 200 m. Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivität zu beeinträchtigen (z. B. ganztägig zu arbeiten ohne besondere Vorkehrungen). (Ein FS Grad 5, übrige 0 oder l; oder Kombination niedrigerer Grade, die aber über die Stufe 4.0 geltenden Angaben hinausgehen). | |
| 5.5 | Gehfähig ohne Hilfe und Rast für etwa 100 m. Behinderung schwer genug, um normale tägliche Aktivität zu verunmöglichen (FS Äquivalente wie Stufe 5.0) | |
| 6.0 | Bedarf intermittierend, oder auf einer Seite konstant, der Unterstützung (Krücke, Stock, Schiene) um etwa 100 m ohne Rast zu gehen. (FS-Äquivalente: Kombinationen von mehr als zwei FS Grad 3 plus) | |
| 6.5 | Benötigt konstant beidseits Hilfsmittel (Krücke, Stock, Schiene), um etwa 20 m ohne Rast zu gehen (FS-Äquivalente wie 6.0) | |
| 7.0 | Unfähig, selbst mit Hilfe, mehr als 5 m zu gehen. Weitgehend an den Rollstuhl gebunden. Bewegt den Rollstuhl selbst und transferiert ohne Hilfe (FS-Äquivalente Kombinationen von mehr als zwei FS Grad 4 plus, selten Pyramidenbahn Grad 5 allein) | |
| 7.5 | Unfähig, mehr als ein paar Schritte zu tun. An den Rollstuhl gebunden. Benötigt Hilfe für Transfer. Bewegt Rollstuhl selbst, aber vermag nicht den ganzen Tag im Rollstuhl zu verbringen. Benötigt eventuell motorisierten Rollstuhl (FS-Äquivalente wie 7.0) | |
| 8.0 | Weitgehend an Bett oder Rollstuhl gebunden; pflegt sich weitgehend selbständig. Meist guter Gebrauch der Arme (FS-Äquivalente Kombinationen meist von Grad 4 plus in mehreren Systemen) | |
| 8.5 | Weitgehend ans Bett gebunden, auch während des Tages. Einiger nützlicher Gebrauch der Arme, einige Selbstpflege möglich (FS-Äquivalente wie 8.0) | |
| 9.0 | Hilfloser Patient im Bett. Kann essen und kommunizieren (FS-Äquivalente sind Kombinationen, meist Grad 4 plus) | |
| 9.5 | Gänzlich hilfloser Patient. Unfähig zu essen, zu schlucken oder zu kommunizieren (FS-Äquivalente sind Kombinationen von fast lauter Grad 4 plus) | |
| 10.0 | Tod infolge MS |
Unterstützer
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