Was ist MS

Die MS- Gesellschaften haben es sich weltweit zur Aufgabe gemacht, die Multiple- Sklerose- Forschung zu fördern und zu unterstützen.

Ziel der Österreichischen MS- Gesellschaft ist es, in Zusammenarbeit mit den ÄrztInnen Information, Beratung und Hilfe zur Erstellung auf die neue, krankheitsbedingte Lebenssituation zu geben.

 

MS ist...

eine der häufigsten neurologischen Erkrankungen, die durch eine verstreut auftretende Entzündung Gehirn und Rückenmark befällt. Oft wird MS mit einem Schicksal im Rollstuhl gleichgesetzt. Es gibt aber auch gutartige Verlaufsformen. Der Verlauf dieser „Krankheit mit den vielen Gesichtern“ ist jedoch nicht vorhersagbar und daher ungewiss. Eine Ungewissheit, die große Ängste und seelische Belastungen auslöst.

Seit der Entdeckung dieser unheilbaren Krankheit, die meist im frühen Erwachsenenalter beginnt, gibt es zahlreiche Theorien über deren Ursache. Obwohl sich in den letzten zwanzig Jahren die Vermutungen erhärtet haben, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, bleiben trotzdem viele Fragen offen.

 

MS ist nicht...

Sie ist in Verlauf und Beschwerdebild von PatientIn zu PatientIn unterschiedlich, so dass sich allgemeingültige Aussagen nur bedingt machen lassen.

 

MS ist

 nicht ansteckend

 nicht tödlich

 nicht erblich

 kein Muskelschwund

 keine Geisteskrankheit.

 

Basisinformationen zur Multiplen Sklerose

 

Was

 

Die Multiple Sklerose (MS), auch Encephalomyelitis disseminata genannt, ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems. Weiße Blutzellen wie Lymphozyten, Plasmazellen und Makrophagen lädieren die Myelinscheiden des Gehirns und des Rückenmarks, weil diese fälschlich für körperfremdes Gewebe gehalten werden (Autoimmunentzündung). Dies geschieht vor allem unter Bedingungen, unter denen das Immunsystem durch Reize wie Infektionen, Stress, Hitzeexposition und manchmal Impfungen oder Trennungserlebnisse stimuliert wird und im Rahmen dieser Stimulation so genannte autoreaktive T-Lymphozyten über die Blut-Hirn-Schranke in das Gehirn bzw. Rückenmark einwandern und in der dort gelegenen weißen Substanz Entzündungsprozesse in Gang setzen. Reparaturmechanismen können jedoch Vorgänge auslösen, die den Myelinabbau zum Teil rückgängig machen.

 

Wer

 

Von der MS betroffen sind vorwiegend junge Erwachsene. Die meisten Patienten sind zwischen 25 und 35 Jahre alt, wobei Frauen etwa doppelt so häufig an MS erkranken wie Männer.

 

Wie

 

Die MS zeigt bei den meisten Patienten einen so genannten schubförmigen Krankheitsverlauf, d.h. innerhalb weniger Tage entstehen Symptome (Seh- und Gefühlsstörungen, Lähmungen, Koordinations- und Miktionsstörungen), die üblicherweise nach wenigen Wochen fast zur Gänze abklingen. Nach einem Krankheitsverlauf von zehn bis fünfzehn Jahren kann es zu einem chronischen Krankheitsverlauf kommen. In fortgeschrittenen Krankheitsstadien können manche Patienten zusätzlich zu körperlichen Beeinträchtigungen Konzentrations- und Denkstörungen, nicht selten auch depressive Verstimmungszustände entwickeln.

 

Wo

 

Die Häufigkeit der MS ist in gemäßigten Klimazonen höher als in anderen Gebieten der Erde. In Österreich ist etwa jeder tausendste Bewohner an MS erkrankt, d.h. es gibt in unserem Land etwa 8 000 MS-Patienten. Somit muss die MS als eine Erkrankung mittlerer Häufigkeit angesehen werden (von anderen neurologischen Erkrankungen wie dem Schlaganfall, der Epilepsie und der Parkinson’sche Erkrankung sind zehn bis hundert Mal so viele Patienten betroffen).

 

Wann

 

In Ausnahmefällen können auch Säuglinge oder Kleinkinder erkranken. Sehr selten kann sich die MS bei Menschen, die älter als 50 Jahre sind, erstmals manifestieren. Demyelinierungsvorgänge scheinen auch im zentralen Nervensystem gesunder Menschen abzulaufen, denn Obduktionen haben gezeigt, dass manche Verstorbene MS-typische Befunde im Hirn aufweisen, diese Menschen aber zu Lebzeiten keinerlei neurologische Ausfälle gehabt haben.

 

Wie lange

 

Die MS ist eine sehr unterschiedlich verlaufende Erkrankung, so dass manche Patienten nur einige Male in ihrem Leben Symptome bekommen, andere aber bis zu mehrmals jährlich medizinische Hilfe benötigen. Ein Maß für die Geschwindigkeit des Fortschreitens der Erkrankung der MS ist der so genannte Progressionsindex, der als Durchschnittswert angibt, um wie viele EDSS-Punkte pro Jahr die Behinderung eines Patienten zunimmt. Ein mittlerer Wert liegt bei 0,3 Punkten, so dass im Regelfall davon ausgegangen werden muss, dass spätestens nach 20 Jahren Erkrankungsdauer ein beträchtliches Maß an Behinderung entsteht. EDSS ist die Abkürzung für Expanded Disability Status Scale, eine semiquantitative Skala, die von 0 bis 10 reicht und mit deren Hilfe seit den 50er Jahren weltweit gemessen wird, wie hoch der Behinderungsgrad von MS-Patienten ist.

 

Wodurch

 

Trotz intensiver Forschungen ist die Krankheitsentstehung der MS bis heute nicht geklärt. Die meisten Experten glauben, dass die MS eine Autoimmunentzündung ist, die bei genetisch empfänglichen Individuen durch Infektionen oder andere immunstimulierende Ereignisse ausgelöst werden kann und in unterschiedlicher Aktivität ein Leben lang bestehen bleibt. Mit Hilfe eines Tiermodells der MS, der so genannten Experimentellen Allergischen  Enzephalitis (EAE) wird weiter versucht, Klarheit in die Krankheitsentstehung der menschlichen MS zu bringen.

 

Womit

 

Der akute Krankheitsschub wird üblicherweise mit intravenösen Corticosteroid-Gaben behandelt. Als so genannte immunmodulatorische Prophylaxe stehen seit Anfang der 90er Jahre Beta-Interferone, seit einigen Jahren auch Glatirameracetat zur Verfügung. Wenn die Erkrankung sehr aktiv ist, werden Zytostatika wie Mitoxantron, Cyclophosphamid oder Azathioprin eingesetzt. Zur symptomatischen Behandlung stehen analgetisch, antispastisch, miktionsstabilisierend oder antidepressiv wirksame Medikamente zur Verfügung. Im Einzelfall müssen Medikamente gegen die bei MS-Patienten häufig vorkommende Tagesmüdigkeit eingesetzt werden.Ein wesentlicher Zweig der nichtmedikamentösen Behandlung ist die Physiotherapie, mit deren Hilfe die Muskelkraft und die Koordinationsleistungen der Patienten trainiert werden. Bedeutsam für das Wohlergehen der Patienten ist neben der konsequent eingehaltenen Verhaltensprophylaxe das richtige Maß an sozialen Hilfen, ein offenes Gesprächsklima und psychologischer Unterstützung. Diese Betreuungsmaßnahmen werden in Österreich zum Großteil von MS-Landesgesellschaften angeboten und koordiniert. Vereinzelt können MS-Patienten auch von komplementärmedizinischen Behandlungsmethoden profitieren.

 

Wohin

 

Die prognostische Einschätzung der MS ist zu Beginn der Erkrankung schwierig, aber für die Erstellung eines differenzierten Behandlungskonzepts essentiell. Eine angemessene Therapieplanung kann nur vorgenommen werden, wenn prognostisch relevante Informationen detailliert erhoben werden. Dabei spielen anamnestische Angaben eine ebenso große Rolle wie diverse Zusatzbefunde sowie der klinische Verlauf der Erkrankung selbst. Eine optimale Therapie sollte es nach vorsichtiger Einschätzung ermöglichen, dass mindestens zwei Drittel der MS-Patienten lebenslang den gefürchteten Rollstuhl als Fortbewegungsmittel vermeiden können.

 

Warum nicht

 

Die Einhaltung individuell unterschiedlicher verhaltensprophylaktischer Empfehlungen sollte als Basis für einen möglichst milden Krankheitsverlauf angesehen werden. Die meisten MS-Patienten sollten regelmäßige Ruhepausen einplanen/einhalten und ausreichend informiert sein, wie sie sich im Falle von Infektionen, Reisen, Impfungen, Zahnarztbesuchen und Stress zu verhalten haben. Weiters hat es sich als nützlich erwiesen, wenn MS-Patienten selbst aktiv werden, um sinnvolle Maßnahmen zur Steigerung der körperlichen und geistigen Fitness zu setzen. Für die meisten prophylaktischen Maßnahmen gilt – etwas salopp und englisch gesprochen - die Regel: Cool is the rule.

 

Warum doch

 

Manche Aktivitäten des täglichen Lebens, die den Krankheitsverlauf verschlimmern können, sollten im Einzelfall dennoch aufrechterhalten werden, nämlich dann, wenn der einzelne Patient aus diesen Risikoaktivitäten eine große Befriedigung zieht. Zufriedenheit und Freude wirken über nicht näher bekannte biologische Mechanismen immunsuppressiv und damit im Falle der MS gesundheitsfördernd. Deswegen sollten MS-Patienten unter anderem frühzeitig klären, inwieweit sexuelle Enthaltsamkeit oder auch sexuelle Hyperaktivität für sie belastend wirken.

 

Geschichte und Ausblick

 

Die MS wurde erstmals im 18. und detaillierter (Gewebsschnitte, Mikroskop, Zeichnungen, klinische Berichte) im 19. Jahrhundert beschrieben. Neurologen und Neuropathologen wie J. Cruveilhier (1791-1873), R. Carswell (1793-1857), F.T. Frerichs (1819-1885, J. M. Charcot (1825-1893) und O. Marburg (1874-1948) lieferten wertvolle Beiträge, um die pathologischen und klinischen Erscheinungsformen der MS besser zu verstehen. In den vergangenen zwei Jahrzehnten haben genetisch und immunpathologisch orientierte Forschungsgruppen, die Einführung der Magnetresonanztomografie und anderer Untersuchungstechniken das Verständnis des Erscheinungsbildes der MS verbessert und die Entwicklung neuer Therapieansätze beschleunigt.
Trotz aller Bemühungen aber ist die MS nach wie vor eine Erkrankung, die nicht geheilt werden kann und den von ihr Betroffenen über Jahrzehnte ihres Lebens mehr oder weniger Mühe bereitet. Wie groß diese Mühen im Einzelfall sein können, davon zeugen die Tagebuchaufzeichnungen von Sir Augustus d’Este (1794-1848), der über 26 Jahre lang eine genaue Krankheitsbeschreibung aus Patientensicht lieferte. Auch im Werk des deutschen Dichters Heinrich Heine finden sich Hinweise, dass er an MS erkrankt war und episodisch von deren Auswirkungen seine beruflichen Pläne durchkreuzt sah.
Ob die MS in naher Zukunft geheilt werden kann, weiß niemand. Offenkundig ist, dass es noch nie so solch viel versprechende Forschungsansätze gegeben hat wie heute. Ebenso offenkundig aber ist,  dass es großer kooperativer Anstrengung von Patienten, klinisch tätigen Neurologen und theoretisch orientierten Forschern bedürfen wird, um den verschlungenen Wegen, die die MS in ihrer Entstehung und ihrem Verlauf nehmen kann, so auf die Schliche zu kommen, dass daraus eine wesentliche Erleichterung für die Betroffenen resultiert.

 

Unterstützer

Die Multiple Sklerose Gesellschaft Tirol kurz MSGT, ist auf Ihre tatkräftige Hilfe und Unterstützung angewiesen. Nur so können wir unsere ehrenamtliche Arbeit für Menschen mit Multipler Sklerose weiterführen. Wir bitten Sie uns mit einer Spende zu unterstützen und freuen uns über Ihren Beitrag. Herzlichen Dank für Ihr Engagement und Ihre Solidarität mit den MS-Betroffenen! Bankverbindung MSGT Multiple Sklerose Gesellschaft Tirol

 

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